Come vi siete accorti di avere la leucemia

La storia di Leonardo.

08/04/2009 ore 18:32 è nato Leonardo. In quella sala operatoria sono stato il primo in famiglia a vederlo e a prenderlo in braccio dopo l’ostetrica. Mi ricordo che è stata un’emozione grande vedere quel piccolino che finalmente, dopo tanta attesa, era nato.

“Benvenuto al mondo piccolo di papà”.

Mi ricordo che quando siamo arrivati a casa ero preoccupato perché mi sono reso conto che quel bambino, da quel momento, dipendeva per ogni cosa da noi. Per fortuna mia moglie è una donna eccezionale; ha dato subito prova di ciò riuscendo a gestire i piccoli problemi di Leonardo con una sicurezza che mi tranquillizzava. Ogni volta che Leonardo piangeva lei riusciva ad intuire quale fosse il problema e riusciva a risolverlo in poco tempo. Si era creata una simbiosi. Forse succede a tutte le mamme, ma per me lei era eccezionale.

Con il passare del tempo Leonardo è cresciuto attraversando le varie fasi della vita di un bambino; e così abbiamo avuto il primo dentino, le prime pappe, poi siamo passati alle minestrine e ovviamente a tutti gli impiastri che combinano i bambini di quell’età.

Il tempo passava velocemente e in men che non si dica ci siamo trovati a doverlo portare all’asilo nido, sia perché entrambi lavoriamo e sia perché siamo convinti che i bambini debbano socializzare con altri bambini fin da piccoli.

Mi ricordo che il giorno che lo abbiamo lasciato in quell’asilo mi è preso un senso di colpa; era la prima volta che lo lasciavamo solo con estranei dopo due anni e mezzo. Siamo stati fuori dall’asilo per un’oretta ma è sembrata una vita. Quando siamo rientrati abbiamo visto che Leonardo giocava felice con i sui nuovi amichetti; questo ci ha tranquillizzati e siamo tornati a casa felici.

Il 9 Settembre 2011 è nata Maria, la sorellina di Leonardo, con lei è stato molto più facile tutto; oramai sapevamo come muoverci, eravamo più sicuri. Anche lei ovviamente è stata la nostra piccola gioia anche se in questa storia non ne parlerò molto per non rendere questo racconto troppo lungo.

Gli anni passavano e Leonardo ha iniziato la scuola materna. Leonardo ha socializzato fin da subito con i suoi amichetti e ben presto si è anche “fidanzato” con una sua compagna di classe, una storia che è durata circa tre anni, moltissimo per un bambino di quell’età. Il carattere di Leonardo è sempre stato socievole e amichevole con tutti e aveva la capacità di farsi voler bene da chiunque lo incontrasse.

Nel periodo della scuola dell’infanzia, a 4 anni e mezzo, Leonardo ha iniziato fa praticare il Rugby, non era il suo sport perché il suo fisico è stato sempre esile e molto alto, tuttavia gli piaceva anche se non aveva un carattere aggressivo e spesso, durante gli allenamenti, si metteva a raccogliere i fiori o a fare le palline con il fango. Tuttavia quello sport che gli permetteva di tuffarsi in mezzo alle pozzanghere di fango gli piaceva molto. L’anno successivo ha iniziato a praticare il nuoto, volevamo farlo irrobustire un po’ e poi a lui piaceva molto l’acqua. In realtà la scuola nuoto non gli piaceva molto, e approfittava di ogni pausa per fare immersioni in piscina.

Nel Giugno 2015 Leonardo ha terminato la scuola dell’infanzia, era molto contento di andare nella scuola dei grandi, ma gli dispiaceva molto lasciare le maestre e i suoi compagni di classe. Mi ricordo che si è fatto dei lunghi pianti per l’abbandono della scuola dell’infanzia.

In estate siamo andati al mare in Sardegna dove abbiamo una casa, e lì, anno dopo anno, avevamo conosciuto diverse persone e tanti bambini, tant’è che in quell’anno si era formato un gruppetto di una decina di bambini in spiaggia con cui Leonardo giocava insieme a Maria e faceva tutte le attività che si fanno al mare. Gli piaceva molto fare le immersioni e andare a vedere “il fondo marino” diceva lui, era una scogliera in cui lo portavo con la maschera e le pinne e in cui c’erano molti pesci. Queste escursioni gli piacevano molto e mi chiedeva sempre di andarci.

Maria aveva un grande amore verso il fratello, forse succede a tutte le sorelle più piccole nei confronti del fratello maggiore, ma vi posso assicurare che lei lo amava tanto. Di contro Leonardo la scansava un po’ dicendo che lei era piccola e troppo appiccicosa, anche questo credo sia un comportamento assolutamente normale. Maria rimaneva molto male di questa situazione e noi cercavamo sempre di convincere Leonardo ad accettarla e accoglierla.

Nel Settembre 2015 volevamo provare a far fare uno sport di squadra a Leonardo poiché secondo me era un’esperienza formativa. Avevo pensato al basket, perché era alto e mi sembrava lo sport adatto a lui. Mi ricordo che quando siamo andati a fare il provino a Settembre si è messo a giocare con il pallone ma ogni tanto mi diceva che gli faceva male la gamba all’altezza dell’anca. Leonardo è sempre stato un bambino che non si fermava mai, correva e ogni tanto cadeva sia con la bicicletta che mente giocava con i suoi amichetti, quindi pensavamo che questo dolore alla gamba dipendesse da una caduta che aveva fatto. E’ pure vero che Leonardo non si lamentava mai di avere male a qualcosa se il dolore non era davvero forte. Comunque quel provino non gli è piaciuto, lui voleva tornare a fare Rugby.

E’ iniziata la scuola e Leonardo ha subito socializzato con i suoi compagni di scuola, ci parlava di loro e della nuova scuola con entusiasmo, ma quando provava a correre diceva sempre più spesso di questo dolore alle gambe.

Una sera era disteso sul divano a vedere la televisione e la mamma gli si è avvicinata e lo ha sentito un po’ caldo. Gli ha misurato la febbre e ha visto che in effetti aveva un’alterazione. Così, dopo qualche giorno in cui la sera si ripeteva questa alterazione, abbiamo deciso di chiamare il pediatra. Lui lo visita e diagnostica una influenza. Passano un altro paio di giorni e passa la febbre e Leonardo torna a scuola. Il dolore alle gambe però resta e ogni tanto Leonardo ce lo ricorda.

Di nuovo dopo una settimana la mamma gli ha sentito la fronte e lo ha sentito di nuovo caldo; gli ha misurato la febbre e di nuovo ha trovato un’alterazione, una febbretta di 37,3 a cui non abbiamo dato molto peso. Con il passare dei giorni tutte le sere la febbretta ricompariva e il dolore alle gambe si faceva più importante.

03 Ottobre 2015 – Vedendo che la situazione non migliorava, abbiamo deciso di chiamare il pediatra di nuovo e lui, dopo averlo visitato, ci dice che non ha trovato nulla di anomalo, allora ha deciso di fargli fare le analisi del sangue. Dalle analisi è risultato tutto regolare al di fuori della PCR molto alta. Abbiamo pensato ad un’infezione, forse uno streptococco che si è insediato nelle articolazioni delle gambe e che giustifica anche il dolore. Facciamo mille accertamenti dalle ecografie alle visite ortopediche ma nessuno ha trovato anomalie. Intanto questo dolore e la febbre peggioravano e la sera, verso le 18:30 eravamo costretti a dargli il Nurofen per fargli passare i dolori e la febbre. La situazione peggiorava e da una volta al giorno, il Nurofen dovevamo darlo due volte al giorno perché quei dolori alle gambe lo facevano piangere.

02 Novembre 2015 – Abbiamo chiamato di nuovo il pediatra che ci ha detto di portarlo di nuovo a fare le analisi del sangue per cercare di capire la causa di questi dolori. Mi ricordo che ero al lavoro e verso mezzogiorno mi ha chiamato il pediatra dicendomi che dalle analisi risultava che Leonardo aveva qualcosa che non andava e che avremmo dovuto farlo ricoverare immediatamente; aveva già preso accordi con l’ospedale Gemelli. Mi è preso un colpo, ho lasciato tutto e sono andato a casa per prendere Leonardo e portarlo in ospedale insieme a mia moglie. Il giorno dopo in ospedale hanno ripetuto le analisi del sangue e ci hanno detto che probabilmente Leonardo aveva la Leucemia ma che per esserne sicuri avremmo dovuto fare un prelievo di midollo. Per me e mia moglie è stata una pugnalata, non ci aspettavamo una cosa così grave e ci sono venuti anche i sensi di colpa per non essercene accorti prima. Sono stati dei giorni terribili e speravamo tanto che si fossero sbagliati.

05 Novembre 2015 – Finalmente abbiamo fatto il prelievo del midollo e la paura è diventata certezza; Leucemia linfoblastica acuta. Quando ci hanno dato la risposta ci è caduto il mondo addosso, pensavo a quello che Leonardo avrebbe dovuto passare nei prossimi mesi.

Abbiamo subito iniziato la trafila. Primo passo è stato inserire il PIC, vale a dire un catetere nel braccio per permettere di fare i prelievi, dare i farmaci e fare le chiemioterapie. Successivamente abbiamo fatto un prelievo di liquor con relativa puntura lombare per essere sicuri che la malattia non fosse arrivata anche al sistema nervoso centrale. Per fortuna il liquor era pulito.

La prima settimana di ricovero è stata un continuo di prelievi del sangue, lastre ed ecografie. Abbiamo fatto più analisi in una settimana che in tutta la vita di Leonardo.

Abbiamo iniziato anche la terapia a base di cortisone e questo ha eliminato da subito i dolori. Il fatto di non vederlo più soffrire ci ha confortato molto e ci ha permesso di rifare i primi sorrisi e cominciare ad accettare la malattia per avere la forza di combattere.

Abbiamo iniziato il primo ciclo di chemioterapia, dopo circa 20 giorni sono cominciati a cadere i capelli, vederlo così inerme sul quel lettino ci stringeva il cuore, ora vederlo anche senza capelli ci distruggeva, era proprio l’immagine di un bambino malato. In questi giorni Leonardo era spesso sdraiato a letto un po’ per la debolezza prodotta dalle chemioterapie e un po’ perché non gli permettevano di uscire dalla stanza; quindi camminava molto a fatica e era molto instabile, dovevamo tenerlo per mano. Ogni tanto lo forzavamo a fare una passeggiata per attivare le gambe anche se era sempre collegato alle flebo e dovevamo stare attenti a che tutti quei tubicini non si impigliassero nei movimenti. La cosa bella è che Leonardo era sempre sorridente e con uno spirito gioioso che riusciva a rendere sereni anche noi. Finalmente verso la metà di Dicembre si parlava di uscire dall’ospedale e tornare a casa, dovevamo fare un prelievo del midollo e poi saremmo usciti. Abbiamo saputo dopo che il giorno +33 dall’inizio delle terapie è un paletto che indica come il paziente reagisce alle terapie e in base a ciò si decide come continuare i successivi cicli di chemioterapia. Il giorno prima di uscire dall’ospedale, mentre Leonardo faceva una passeggiata è caduto battendo un ginocchio sull’albero a cui sono attaccate le sue flebo. Gli faceva male e non riusciva a camminare. Nonostante tutto alla domanda dei dottori per sapere come stava lui rispondeva “bene”. Siamo stati noi a segnalare il suo dolore al ginocchio ai dottori che quindi si sono attivati per fare una lastra dalla quale è emerso che si era procurato una crinatura della rotula. Così gli hanno dovuto mettere un tutore che non gli permetteva di camminare. Il ricovero è durato 45 giorni, siamo tornati a casa il 19 Dicembre 2015 e immaginate la gioia di Leonardo nel rivedere la sua casa e i nostri parenti. Ricordo che si è messo a piangere dalla gioia quando siamo entrati in casa dicendo “sono tornato a casuccia mia”.

Abbiamo passato un Natale diverso, contenti di essere finalmente tutti insieme ma con questo enorme problema che ovviamente non ci rendeva sereni. Ci sforzavamo di essere naturali per dare serenità a Leonardo e Maria, ma era dura.

Dopo Natale abbiamo cominciato il secondo ciclo di chemioterapie denominate ARA-C. Fortunatamente questo ciclo si effettua in regime di Day Hospital (DH) anche se inizialmente era previsto un ricovero di qualche giorno. E’ stato un mesetto abbastanza tranquillo, i dottori ci tranquillizzavano perché era l’iter da fare, tutti ci dicevano che ai giorni d’oggi la leucemia linfoblastica acuta si cura nel 90% dei casi. Questo ci tranquillizzava e con il tempo ci eravamo abituati ad aspettare. Nel reparto di oncoematologia in cui eravamo vedevamo casi molto gravi di bambini con masse in testa, nel collo e in ogni parte e una notte un bambino che avevamo conosciuto è anche morto in ospedale. In quell’occasione abbiamo pensato che forse il nostro non era uno dei casi più gravi.

Verso la metà di Gennaio abbiamo iniziato a fare fisioterapia da casa e pian piano Leonardo si è cominciato a rialzare e rifare i primi passetti. Era molto debole anche perché mangiava molto poco e quindi il suo camminare era molto incerto.

15/02/2016 Finalmente abbiamo fatto il secondo prelievo di midollo per controllare l’andamento. Questo secondo prelievo si deve fare il giorno +78 da inizio terapie anche se a noi lo hanno fatto in ritardo poiché la terapia ARA-C aveva abbassato i valori di piastrine ed emoglobina e ciò impediva di fare il prelievo di midollo. Leonardo aveva iniziato a camminare da solo e ormai si muoveva per casa da solo anche se io ero sempre molto in pensiero ma, su consiglio di mia moglie, non volevo frenarlo e lo lasciavo fare.

Un giorno, mentre giocava con le cugine, è caduto e ha battuto la mano e il ginocchio a terra. Si è messo a piangere e noi preoccupatissimi siamo andati a vedere cosa era successo e ci è preso un colpo vedendolo a terra. Per fortuna niente di rotto. Ci avevano detto i dottori che a causa delle terapie a base di cortisone e delle chemioterapie le ossa si infragiliscono ed è più facile avere fratture.

17/02/16 E’ arrivata la risposta del prelievo di midollo, purtroppo non buona, Leonardo aveva ancora dei blasti nel midollo e questo lo poneva nella categoria “Alto rischio”. Questo significava che le terapie sarebbero state più pesanti e che ci potrebbe potuta essere la possibilità di dover fare un trapianto di midollo. Per questo motivo avremmo dovuto fare i test di compatibilità io, mia moglie Eleonora e la sorellina Maria.

Ovviamente questa notizia ci ha fatto riprecipitare nel baratro; quando pensavamo di essere vicini alla meta, ci hanno riportato con i piedi per terra e ci ha fatto capire che la strada è ancora lunga. Ovviamente ai suoi occhi ci siamo sforzati di essere sempre sereni. Questa è l’unica cosa che potevamo fare per aiutarlo.

Leonardo a casa era sempre indaffarato in cucina, un giorno faceva le fettuccine, un giorno un secondo, la permanenza in ospedale lo ha costretto a vedere molta TV e in particolare voleva vedere programmi di cucina come Masterchef e altri programmi sempre fatti dagli chef della trasmissione.

18/02/16 Siamo rientrati in ospedale per fare il terzo ciclo di chemioterapia, la dottoressa che ci seguiva ha detto che sperava che con questo ciclo avrebbe eliminato tutti i blasti, altrimenti saremmo dovuti andare al trapianto. Ci ha detto che Leonardo aveva una malattia molto resistente.

26/02/16 Siamo tornati a casa, la sosta in ospedale questa volta era stata breve, ma Leonardo doveva ancora smaltire le terapie fatte.

27/02/18 Visto che la situazione si era complicata e c’era lo spettro del trapianto di midollo, con Eleonora parlavamo ogni tanto di chiedere parere a qualche altro specialista. Ci è caduta dal cielo la possibilità di parlare con il primario di Oncoematologia del Bambin Gesù. Ci siamo recati da lui e mentre andavamo io mi chiedevo cosa mai ci avrebbe detto di diverso. Avevo un grande fiducia nei medici del Gemelli ed ero diffidente di una persona che non conosceva mio figlio. Comunque il professore del Bambin Gesù ci ha accolti in modo informale e con grande umanità ma anche molta franchezza. In breve ci ha detto che avremmo dovuto fare il trapianto, non c’erano altre possibilità poiché già al giorno +33 i blasti sarebbero dovuti scomparire. Il professore ci ha anche detto che i risultati del midollo passati vedevano Leonardo con una percentuale di blasti del 70% quando siamo entrati al Gemelli, poi i blasti sono calati al 32% al prelievo di midollo del 33° giorno e poi si erano rialzati al 50% il 78° giorno. Ci ha spiegato come funziona la malattia e perché si fa il trapianto. Ci ha anche spiegato che per fare il trapianto si deve prima pulire completamente il midollo dai blasti, bisogna arrivare a valori di malattia residua di 10^-5, vale a dire una particella per 10.000 altrimenti dopo il trapianto la malattia sarebbe tornata. In termini percentuali questo significava avere una valore di malattia residua pari a 0,001%.

Questo nuovo modo di vedere la situazione ci è sembrato molto più trasparente e capibile e ci ha fatto pensare che forse in passato i dottori non erano stati proprio sinceri con noi. Comunque alla fine del colloquio il professore ci ha detto: “fatemi un regalo, portate Leonardo da me domani che lo ricoveriamo qui e lo seguiamo noi”. In meno di mezz’ora ci siamo convinti che era la strada giusta. Il giorno dopo eravamo ricoverati al Bambin Gesù e abbiamo notato subito la differenza in tante piccole cose; dalla strumentazione alle procedure molto più rigide. Ci hanno cambiato anche il PIC e ci hanno messo il CVC, vale a dire un catetere con due vie che viene utilizzato per chi deve fare i trapianti ma che al Bambin Gesù utilizzano con tutti i pazienti.

Subito dai primi giorni le cose si vedevano in modo diverso, i dati delle analisi arrivavano subito e ci venivano comunicati, eravamo continuamente aggiornati dello stato di salute di Leonardo, in generale l’approccio era più trasparente. Ben presto è arrivato anche il primo prelievo di midollo che ci ha dato un valore della malattia minore del 5%. Era un buon risultato che ci faceva entrare nella categoria di malattia in remissione. Eravamo ancora lontani da quel 0,001% ma sembrava la strada giusta. Questo ci ha riempiti di gioia e dato buone speranze. Io, mia moglie e Maria abbiamo fatto i test di compatibilità per la donazione del midollo. Fortunatamente Maria era compatibile al 100% e questo succede in un caso su quattro. Abbiamo pensato che finalmente la fortuna era passata dalla nostra parte. Sarebbe stata Maria la donatrice del midollo.

19/03/2016 Abbiamo iniziato un altro ricovero e un altro ciclo di chemioterapia per azzerare questo residuo di malattia e quindi per poter arrivare al trapianto. Dopo qualche giorno sono comparse in bocca delle afte dolorose che qui chiamavano mucosite. E’ un fenomeno che compare quando si abbassano molto le piastrine e i globuli bianchi, si possono formare in bocca, ma anche in tutto l’apparato digerente, piccole ulcere molto dolorose. Con la mucosite Leonardo ha smesso di mangiare e nonostante gli sciacqui con vari colluttori, la situazione non è migliorata finché non si sono rialzate le piastrine e i globuli bianchi. In questi giorni febbre e stanchezza hanno preso il sopravvento e Leonardo era poco motivato a fare attività.

02/04/2016 Finalmente si cominciarono ad aumentare i valori delle piastrine e dei globuli bianchi e con essi iniziò a migliorare la mucosite fino a scomparire. Leonardo si è ripreso velocemente e ha cominciato a voler rifare i suoi giochi e le sue attività. Questa volta la chemio è sembrata essere stata più forte delle altre volte, almeno per quello che abbiamo visto dagli effetti collaterali. Anche il periodo di aplasia è stato più lungo e l’aplasia più profonda.

11/04/2016 E’ stato il giorno del tanto atteso prelievo di midollo. Nonostante l’attesa di un grande risultato, avevamo ancora un 4% di malattia residua. Dopo tanta sofferenza avevamo praticamente lo stesso valore di prima della terapia. Il professore ci ha detto che la malattia di Leonardo non reagiva bene alle chemioterapie e allora ha deciso di fare una terapia sperimentale chiamata blinotuzmab. Il blinotuzmab era una terapia monoclonale non è una chemioterapia e con essa i linfociti di Leonardo sarebbero stati “addestrati” a riconoscere e combattere la malattia.

19/04/2016 Abbiamo iniziato la monoclonale con tante speranze, anche perché il professore ci aveva spiegato che gli effetti collaterali erano minimi: un po’ di febbre i primi giorni e poi saremmo potuti andare a casa e continuare la terapia da casa tramite una pompetta messa in uno zainetto che Leonardo avrebbe dovuto portare sempre con se. Come previsto, dopo poche ore dall’inizio dell’infusione del farmaco, sale subito la febbre a 39, ma questa volta è un buon segno, significa che la terapia sta agendo. La febbre era tenuta sotto controllo con la tachipirina ma è durata tre giorni, poi finalmente è sparita e siamo tornati a casa. Questa terapia ci permetteva di fare di tutto e noi non abbiamo perso occasione. Tornati a casa Leonardo ha voluto preparare una cena per tutti i parenti come fanno a Masterchef e così ha passato tutta la giornata a cucinare.

28/04/2016 la sera Leonardo ha 38,3, il giorno dopo in DH la dottoressa, pensando che la febbre fosse causata da un’infezione, ha deciso di iniziare la terapia antibiotica con Rocefin, poiché anche la PCR si era alzata. Abbiamo scoperto al controllo del midollo fatto il 03/05/2016 che in realtà la percentuale di malattia si era rialzata arrivando al 25%. Sconforto più totale, da che dovevamo stare ad un passo dal trapianto a che dovevamo ricominciare da capo. Devo dire che in tutte le situazioni di sconfitta come questa, il professore ci rassicurava dicendoci sempre che c’erano altre soluzioni alternative. In questo caso era rimasto deluso anche lui, tuttavia ha deciso di ricominciare con il cortisone e poi con un ulteriore chemioterapia ancora diversa rispetto alle precedenti.

06/05/2016 Abbiamo iniziato il nuovo ciclo di chemioterapia, il 24/05/2016 abbiamo fatto un controllo del midollo e il risultato era buono, eravamo arrivati sotto il 5%. Il test viene ripetuto il 10 ed il 14 Giugno per vedere se con la ripresa del midollo dopo la chemioterapia cambiasse qualcosa. I risultati confermavano una percentuale residua di blasti al di sotto del 5%.

16/06/2016 Il professore non voleva perdere tempo e così ha deciso di farci iniziare subito un altro ciclo ancora diverso di chemioterapia. Anche con questo ciclo l’aplasia è stata molto lunga e la mucosite è stata forte. Il 19/07/2016 dal controllo del midollo è risultato che il valore della malattia residua era pari al 2,5%. Eravamo molto scoraggiati, anche il professore lo era, mi ha detto che le chemioterapie sono poco efficaci con Leonardo. Vorrebbe provare di nuovo la monoclonale con un dosaggio maggiore poiché secondo lui questa volta avrebbe funzionato. In quei giorni Leonardo aveva forti mal di schiena, i dottori decisero di fare una risonanza magnetica e una lastra per vedere la situazione della colonna vertebrale. Il risultato non era confortante, Leonardo aveva due vertebre, una lombare e una dorsale, che con le terapie e la malattia si erano ridotte di spessore e che se in quella condizione si sarebbero potute muovere e danneggiare il midollo spinale. Per questo motivo l’ortopedico ha prescritto di indossare un bustino tutte le volte che si carica la schiena e quindi sempre tranne quando è sdraiato. In pochi giorni il bustino era pronto e Leonardo lo ha iniziato ad indossare anche se con qualche fastidio. Anche in questa occasione Leonardo ha affrontato il disagio con pazienza e sopportazione, mostrando solamente la sua solita allegria e i suoi sorrisi.

23/07/2016 Abbiamo iniziato la nuova terapia monoclonale. La febbre questa volta è durata 5 giorni e poi, come il solito, è scomparsa e siamo tornati a casa. Memore del precedente tentativo con la monoclonale il prof ha voluto controllare il midollo dopo 7 giorni di terapia. Il midollo era pulito al microscopio. Noi quasi non ci credevamo. Abbiamo ripetuto il controllo del midollo il 16/08/2016 e il risultato si è riconfermato, il midollo era pulito. Un campione di midollo è stato mandato anche a Padova dove c’era un centro analisi che aveva delle apparecchiature più sofisticate in grado di apprezzare anche valori di malattia residua molto bassa. Il risultato anche in questo entro era buono, il valore della malattia residua era quasi zero; si parlava di valori prossimi a 10^-5 vale a dire 0,001%. Ce l’avevamo fatto, eravamo contentissimi. Volevo ringraziare personalmente il professore, così ho deciso di chiamarlo al telefono. Lui era più contento di me. Ora finalmente potevamo fare il trapianto.

20/08/2016 Finalmente eravamo pronti per iniziare con l’avventura del trapianto del midollo. Dopo tutti gli accertamenti fatti a Leonardo e a Maria, finalmente eravamo pronti per fare il trapianto. La stanza che ci hanno dato era molto diversa dalle stanze doppie a cui eravamo abituati; era una stanza molto grande in cui eravamo solo noi. Potevamo quindi vedere la televisione come volevamo senza doversi adattare al compagno di stanza e fare tutto ciò che volevamo senza dare fastidio a nessuno. La stanza aveva una doppia porta e una delle due porte doveva essere sempre chiusa. C’era il massimo della pulizia per evitare che i germi potessero entrare. Poteva entrare solo i genitori e prima di entrare dovevano cambiare i vestiti e mettere il camice che si usa in sala operatoria. Ovviamente Leonardo non poteva uscire dalla stanza.

I primi giorni di ricovero li abbiamo passati a fare la preparazione al trapianto, questo significava distruggere tutte le cellule del midollo di Leonardo per poi reimpiantare quelle nuove. La preparazione era stata di due giorni di chemioterapie e di tre giorni di radioterapie mattina e sera. La radioterapia la dovevamo fare all’ospedale Umberto Primo e il trasporto si faceva in ambulanza. Anche nel trasporto siamo riusciti a trovare il lato divertente, a Leonardo piaceva molto. La radioterapia mi ha fatto impressione poiché dovevo lasciare Leonardo in una stanza enorme da solo per circa 20 minuti a sorbirsi questi raggi distruttivi. Inoltre Leonardo veniva messo su un lettino e intorno venivano messe delle pareti di plexiglass che sembrava formassero una scatola. Poverino vederlo così mi rattristava molto, era inerme e doveva subire quelle torture micidiali. Lui non si opponeva in nessun modo, pazientemente le sopportava e alla fine rispondeva sempre che lui stava bene. Comunque passati quei giorni terribili siamo arrivati alla giornata più importante in cui dovevamo fare il trapianto.

26/08/2016 Maria è stata preparata per la sala operatoria e anche lei per la prima volta è stata sedata nello stesso modo in cui facevano con Leonardo, poi l’abbiamo lasciata lì con i medici e noi siamo usciti. E’ stata dentro la sala operatoria circa un’ora e mezza e intanto io ero tornato da Leonardo che prima era rimasto con la nonna. Eleonora attendeva Maria e ci sentivamo tramite cellulare. Verso le 13:00 Eleonora mi ha chiamato e mi ha detto che Maria era uscita e che tutto era andato bene. I dottori le avevano detto che Maria sarebbe stata un po’ stanca per qualche tempo e che per un mese doveva prendere il ferro per compensare il sangue perso. Verso le 14:00 mi ha richiamato mia moglie Eleonora e mi ha detto che Maria mi voleva lì da lei. Così ci siamo di nuovo scambiati con mia madre e quando sono arrivato da Maria l’ho trovata che stava giocando con un gioco che le aveva appena regalato e che prevedeva che lei doveva poggiare i piedi su un tappeto luminoso seguendo le luci. Appena mi ha visto mi ha detto se potevamo giocare a nascondino. Ho pensato: “per fortuna che si sarebbe dovuta sentire stanca”. Dopo un’oretta di giochi vari sono tornato da Leonardo. Verso le 16:00 è arrivata la sacca del sangue di Maria che dovevano trasfondere a Leonardo. In realtà la sacca di circa 400 ml era stata prelevata dal bacino di Maria e conteneva molte cellule staminali del midollo insieme al sangue. Non credevo avessero tolto tutto quel sangue. La trasfusione è stata come tutte le altre mille trasfusioni che avevamo fatto, ora dovevamo solo aspettare.

Così passavano i giorni e la chemioterapia insieme alla radioterapia cominciava a dare gli effetti collaterali, quindi siamo andati di nuovo in aplasia ed è ricominciata la mucosite. Questa volta era molto più pesante ed è cominciata anche la diarrea e il vomito. Insomma si è scatenato un inferno e questa situazione è durata per molti giorni che sembravano non finire mai. I dottori sono stati costretti a utilizzare la morfina per attenuare i dolori della mucosite. Leonardo era sempre lì a combattere e a dire che stava bene ogni volta qualcuno glielo chiedeva.

09/09/2016 Dopo circa quindici giorni di quell’inferno, finalmente si è cominciato a risvegliare qualcosa, il midollo sembrava rispondere, le piastrine e i globuli bianchi cominciano paino piano ad aumentare. Sarà stata una combinazione che per il compleanno di Maria si cominciava a risvegliare il midollo. Con il passare dei giorni i valori sono migliorati sempre più finché il 13/09/2016 il professore ci ha annunciato che nei prossimi giorni ci avrebbe dimessi. Leonardo non stava più nella pelle, voleva tornare a casa dopo quasi un mese di ricovero e soprattutto in quelle condizioni.

18/09/2016 Finalmente abbiamo lasciato l’ospedale, avevamo superato la fase critica. Prima di fare il trapianto il dottore che segue i trapianti ci aveva detto che il 5% dei trapianti finisce con la morte del paziente; per fortuna non è stato il nostro caso.

I giorni seguenti sono stati densi di visite in DH per i controlli, ma la sera si tornava sempre a casa. Eravamo felici, dai controlli andava tutto bene e il midollo cominciava a lavorare bene, Leonardo cominciava a riprendersi e piano piano abbiamo ricominciato anche a fare fisioterapia per ricominciare a farlo camminare di nuovo.

Le visite in DH si cominciavano a diradare con il passare del tempo, da tre volte a settimana siamo passati a due e poi una volta a settimana. I controlli del midollo li facevamo ogni mese, e sebbene ogni volta c’era molta apprensione per il risultato andavano sempre bene, sembrava che la malattia era stata sconfitta anche se sapevamo che avremmo dovuto fare i controlli per cinque anni prima di esserne sicuri.

03/01/2017 Finalmente sono trascorsi più di cento giorni dal trapianto e come da procedura ci tolgono il CVC. Dopo qualche giorno, il tempo necessario a far rimarginare la ferita, Leonardo ha potuto rifare il bagno nella vasca completamente immerso. Piangeva dalla gioia per questa conquista e noi eravamo felici, piano piano si stava tornando alla normalità. Avevamo fatto anche una risonanza magnetica e da essa era emerso che anche una vertebra cervicale si era aggiunta alle due vertebre che si erano ridotte di spessore. Per questo motivo abbiamo dovuto sostituire il busto attuale con un nuovo modello che gli avrebbe sostenuto anche il collo. I dottori ci dicevano che le vertebre sarebbero potute tornare a posto con il tempo, ma non ci davano peso, erano tutti concentrati sulla malattia. In pochi giorni il nuovo busto era pronto e quando lo ha indossato per la prima volta, vederlo in quella scatola di plastica mi ha fatto una tristezza infinita, di nuovo pensavo che ne stava passando veramente tante, l’importante era che si cominciavano a sistemare le cose e quello era un sacrificio che dovevamo fare. Di contro Leonardo era sempre con il sorriso sul viso, anche questo busto molto impegnativo non lo abbatteva.

01/02/2017 Giorno stupendo perché Leonardo ha preparato lo zaino per la scuola e ha riiniziato ad andare a scuola dopo circa un anno e mezzo. Il busto lo limitava molto nei movimenti ma lui non si fermava e faceva tutto quello che facevano gli altri bambini. Aveva solamente l’esenzione per fare educazione fisica. La vita sembrava riprendere normalmente il 23/02/2017 abbiamo fatto anche il controllo in DH, i valori erano tutti ok, il professore era molto contento e ci aveva fissato l’appuntamento il 16 Marzo per il nuovo controllo del midollo. Questi controlli sarebbero dovuti andare avanti per cinque anni anche se via via sempre più diradati.

Nei giorni successivi a Leonardo è venuta una febbretta che a noi aveva impensierito molto. Una febbre che è durata quattro giorni e poi è passata; dopo qualche giorno è ritornata per altri due o tre giorni. In DH ci dicevano che non poteva dipendere dalla malattia poiché i valori del sangue stavano bene, ma il fatto che non passava mai ci preoccupava molto. A forza di insistere la voce è arrivata al professore che ha deciso di anticipare il controllo del midollo all’ 8 Marzo.

08/03/2017 Giorno fatidico del controllo del midollo, la sera il risultato non arrivava mai, poi finalmente ci hanno chiamati e purtroppo le nostre paure erano fondate, la malattia era tornata e suppur a valori molto bassi, 1,4%, era tornata. Bisognava ricominciare da capo.

Io l’ho presa molto male, mi immaginavo di nuovo tutta la trafila che avremmo dovuto fare, Eleonora mi ha dato la forza di andare avanti. A Leonardo inizialmente non l’avevamo detto, gli avevamo detto che era un rinforzo che si fa dopo il trapianto, volevamo lasciarlo sereno.

13/03/2017 Abbiamo ricominciato. Abbiamo rimesso il CVC. Il professore ha stabilito di fare di nuovo la monoclonale e poi rifare un nuovo trapianto. Siamo subito partiti con la monoclonale e come il solito dopo la febbre iniziale siamo andati a casa e continuarla da casa.

03/04/2017 Finita la terapia abbiamo fatto il controllo del midollo, la terapia aveva funzionato e il valore di malattia residua era scesa a 0,03%. Un ottimo risultato. Il professore ha deciso di andare avanti con la terapia monoclonale poiché ci ha prospettato diverse possibilità:

• Utilizzare la CAR-T, una nuova terapia, ma poiché Leonardo ha utilizzato il blinotuzmab, in Europa non gli permettono di utilizzarla. Ci ha detto che a Giugno sarebbe anche al Bambin Gesù e allora non ci saranno vincoli. In questo modo avremmo evitato il trapianto.
• Utilizzare la chemioterapia classica per pulire il midollo per andare al trapianto ma Leonardo aveva fatto tanta chemioterapia e il prof avrebbe voluto evitare.
• Utilizzare una terapia sperimentale che disponibile in Olanda che si chiama Inotuzmab ma per rientrare nel protocollo avremmo dovuto avere un residuo della malattia pari al 25%. Dopo avremmo dovuto fare il trapianto.

Per il professore la prima soluzione era la migliore, ma per arrivare a Giugno dovevamo continuare con il blinotuzmab facendo una specie di mantenimento. Così abbiamo cominciato il secondo ciclo. Dopo i primi giorni di febbre la febbre è scomparsa, ormai avevamo capito la dinamica. In questa fase sono iniziati una serie di dolori non chiari: prima al piede, poi alla mascella, poi al braccio. Erano dei dolori che creavano un gonfiore localizzato e dopo una settimana scomparivano. I dottori concentrati sulla terapia, non danno importanza alla febbre che ritorna dopo qualche giorno.

09/05/2017 Controllo del midollo. Ricordo benissimo la scena, la faccia della dottoressa prima di darci il risultato era già molto esplicativa, ma non pensavo a tanto. La malattia era mutata, mentre prima aveva l’espressione CD19 come le più comuni leucemie linfoblastiche acute, ora aveva preso la forma CD22, ci hanno spiegato i dottori che la malattia si è difesa dal blinotuzmab che in questo modo è diventato inefficace poiché i linfociti non riconoscevano la nuova forma CD22 e quindi non la attaccavano. Ci hanno spiegato che è un fenomeno che qualche volta capita. Inoltre, poiché la nuova forma era rimasta indisturbata, era aumentata molto e aveva raggiunto il 60%. Mi sono cadute le braccia. Il professore non era presente poiché si trovava in una conferenza e non abbiamo potuto avere spiegazioni da parte sua e neppure indicazioni su come continuare. La sera il professore ci ha chiamato all’ora di cena dicendoci che era in una conferenza ma che gli avevano dato la notizia. Ci ha detto se eravamo disponibili saremmo dovuti andare a Rotterdam, in Olanda, per provare una terapia sperimentale contro il CD22. Noi ovviamente non abbiamo esitato e abbiamo accettato; il professore ci ha detto che saremmo dovuti rimanere lì un mesetto. Il professore ci ha detto allora che ne avrebbe parlato con il primario del reparto di oncoematologia del Medical Hospital Sofia di Rotterdam e che ci avrebbe messo in contatto con l’ospedale.

12/05/2017 E’ venerdì, io, mio cognato Mariano e un nostro amico partiamo con la macchina per Rotterdam; partiamo la mattina alle 9:00. Durante tutto il viaggio facciamo diverse telefonate alle varie agenzie per trovare un appartamento. Ci siamo resi conto che è molto complicato trovare una casa velocemente a Rotterdam, più che altro i prezzi sono improponibili; si parla di circa 1000 euro a settimana. Per fortuna un mio amico aveva un ex collega che viveva a Rotterdam, un ragazzo che si chiama Daniele, che ci ha aiutato a trovare una casa ma dal lunedì e così dopo una sosta per la notte la mattina arriviamo a Rotterdam, alle 12:00 e siamo andati in aeroporto dove avevamo appuntamento con Leonardo, mia moglie e mia cognata che erano venuti in aereo. Daniele ci ha richiamati e ci ha detto che per sabato e domenica aveava trovato una casa all’Aia che era di un italiano che doveva partire per qualche giorno e che era disposto a lasciarci casa per 200 euro. Così dopo aver recuperato i familiari in aeroporto, abbiamo passato il week end nella casa dell’Aia approfittando per fare un po’ i turismo il sabato e la Domenica.

15/05/2017 Ci siamo recati in ospedale e siamo entrati in contatto con questo nuovo mondo, molto più calmo e organizzato. Abbiamo conosciuto il dottore che ci avrebbe seguito per tutto il percorso in Olanda. Come siamo entrati in ospedale ci hanno messi in quarantena. Eravamo chiusi in una stanza da soli e prima di farci uscire avrebbero dovuto fare tutti i controlli a Leonardo per verificare che non avesse malattie infettive o alte infezioni. Tutti quelli che entravano nella nostra stanza si mettevano camici e mascherine come se fossimo degli appestati. Ci spiegavano che è la procedura. Dopo tre giorni finalmente siamo usciti dalla quarantena e siamo potuti uscire dalla stanza. Il dottore ci ha fatto il punto della situazione dicendo che dovevamo fare la terapia sperimentale chiamata Inotuzmab e che Leonardo sarebbe stato il terzo bambino a provarla. Ovviamente, per la privacy, non ci hanno detto l’esito degli altri due bambini. Il dottore ci ha fatto conoscere la ricercatrice che ci avrebbe seguiti durante la terapia e così abbiamo iniziato.

Nei giorni successivi i miei cognati sono tornati a Roma e noi abbiamo cominciato l’avventura. Per prima cosa hanno visto che Leonardo pesava 15,9 kg, era molto magro e per questo hanno deciso di mettergli un sondino naso-gastrico per aiutarlo con l’alimentazione, poiché mangiava molto poco e addirittura non aveva più la forza di fare le cose. Tramite questo sondino e una piccola pompetta portabile avremmo integrare l’alimentazione con dei preparati contenenti carboidrati proteine e vitamine, se necessario avremmo potuto utilizzare il sondino anche per somministrare medicinali. E’ stato molto utile per le settimane seguenti.

18/05/2017 Hanno ripetuto il controllo del midollo e anche qui viene fuori una percentuale del 50% di malattia residua. Ci rendiamo conto che sono molto rigidi con le procedure e che ogni risultato segue un’azione prestabilita. Inoltre visto che stavamo seguendo un protocollo sperimentale, qualsiasi cosa veniva riportata e analizzata con cura.

23/05/2017 Abbiamo iniziato la terapia. Dopo varie ecografie, analisi del sangue, lastre, ecocardiografie, ci hanno fatto l’infusione dell’inotuzmab. Sarà stata una quantità di 20 ml e dopo di ciò, fino alla sera, hanno eseguito periodicamente diversi tipi di controlli secondo la procedura. Il giorno dopo siamo usciti dall’ospedale e ci hanno dato l’appuntamento per i controlli da fare nei giorni successivi.

I controlli si facevano in regime di DH, si arrivava la mattina con appuntamento, si facevano le analisi del sangue, il dottore decideva se fare trasfusioni, si prendevano i farmaci se previsti e si tornava a casa non più tardi delle 17:00. Poi una volta a settimana, il martedì, Leonardo doveva ricevere il farmaco Inotuzmab endovena. Il primo ciclo prevedeva tre infusioni di farmaco e poi dopo una settimana il controllo del midollo. La durata del ciclo era quindi di un mese, come ci aveva detto il professore del Bambin Gesù. I controlli in DH non erano neanche tutti i giorni e quindi avevamo un sacco di tempo libero.

Durante il primo ciclo di terapia abbiamo visitato molti posti dell’Olanda tra cui i famosi mulini a vento e diverse città caratteristiche. Inoltre in Olanda c’erano molti parchi e in essi c’erano dei laghetti con le oche che piacevano molto a Leonardo. Spesso ci fermavamo a dare dei pane alle oche e presto arrivavano a decine oche, piccioni, gabbiani e persino cigni. Leonardo era felice quando vedeva tutti quegli uccelli e noi molto contenti di vederlo così, ci faceva quasi dimenticare che eravamo in Olanda per un terapia, sembrava quasi una vacanza. Leonardo non aveva particolari disturbi, non aveva neppure la febbre; inoltre l’alimentazione con il sondino stava cominciando a rifargli prendere peso e forza. Unica pecca di quella “vacanza” era la mancanza di Maria, lei non l’avevamo portata perché non sapevamo come gestirla quando saremmo dovuti andare in ospedale. Abbiamo invece visto che l’ospedale era molto diverso dal Bambin Gesù e che molti bambini potevano entrare a giocare con i piccoli pazienti. E’ una bella cosa dare la possibilità ai piccoli pazienti di vedere e giocare con i loro amici o parenti, li fa sentire a casa.

13/06/2017 Eravamo al fatidico giorno del controllo del midollo, eravamo terrorizzati, invece la sera il dottore ci ha detto che la terapia aveva funzionato e che eravamo sotto l’1%, in realtà abbiamo saputo dopo che il valore preciso era 0,01%. Un risultato eccezionale, eravamo contentissimi, abbiamo chiamato il professore per avvisarlo e anche lui è stato molto contento. Pensavamo che fosse finita l’avventura in Olanda, invece il professore del Bambin Gesù ci ha fatto capire che era meglio fare un altro ciclo e che, nel frattempo, avrebbe organizzato nel reparto MITA per fare il trapianto. C’è sempre una fila molto lunga di bambini che devono fare il trapianto.

Poiché c’erano alcuni giorni di riposo prima di iniziare il secondo ciclo, Leonardo ed Eleonora sono voluti tornare a Roma anche per vedere il saggio di latino americano di Maria. Il giorno prima di rientrare a Roma, Leonardo ha avuto un dolore al piede all’improvviso, il dottore ha voluto capire cosa fosse e ha fatto una lastra. Dalla lastra non risultavano fratture ma un qualcosa che faceva pensare ad un’infezione all’osso. Ha deciso di dare a Leonardo un antibiotico che avrebbe dovuto perndere per un mese. Arrivati a Roma il professore, che avevamo avvisato dell’episodio di dolore al piede e della teoria dell’infezione ossea, ha voluto vedere Leonardo e fargli eseguire una scintigrafia. Dalla scintigrafia dopo di ciò ha deciso di cambiare antibiotico poiché secondo lui era una infezione dei tessuti non delle ossa.

20/06/2017 Leonardo è tornato in Olanda, questa volta è venuta anche Maria. Il dottore l’ha voluto vedere il giorno dopo e lo ha fatto vedere anche all’ortopedico. Insieme hanno deciso di eseguire una biopsia ossea per capire meglio cosa fosse la causa di quel dolore. Intanto hanno iniziato il secondo ciclo di inotuzmab sempre con la stessa cadenza di una infusione a settimana. Dalla biopsia non è emerso nulla e dopo qualche giorno il dolore era migliorato e quasi passato.

11/07/2017 Finito il secondo ciclo è stato fatto il controllo del midollo; anche questa volta il risultato era buono, 0,05%. Il dottore ha poi voluto fare un’altra biopsia poiché da qualche giorno Leonardo aveva dolore alla gamba destra sotto il ginocchio. Purtroppo mentre l’ortopedico eseguiva la biopsia si è rotta la tibia. Una tragedia, pensavamo di non aver capito bene in inglese quello che avevano detto, invece purtroppo avevamo capito bene. Leonardo ha dovuto mettere un gesso tra mille dolori e urla. Da quel momento ha odiato gli ortopedici poiché gli avevano causato tutto quel dolore. Anche questa volta pensavamo di aver finito in Olanda, ma il professore del Bambin Gesù ci ha detto di fare ancora un ciclo.

14/07/2018 Abbiamo iniziato il terzo ciclo e il giorno dopo siamo partiti per tornare a Roma. Io definitivamente perché dovevo rientrare a lavoro, Eleonora, Leonardo e Maria sarebbero tornati insieme a mia cognata e mia nipote Alice che sarebbero state lì con loro per fargli compagnia. Il terzo ciclo è sembrato molto lungo perché ci sentivamo al telefono o ci vedevamo con what’s app. Durante il terzo ciclo finalmente è arrivato il risultato della biopsia e in essa non risultavano batteri come pensavano ma un residuo di blasti della forma CD19. Comunque finito anche il terzo ciclo e fatto il controllo del midollo, il 04/08/2017 sono tornati in Italia definitivamente. Eleonora era molto stanca di stare fuori casa tutto quel tempo. Finalmente si era riunita la nostra famiglia, ero molto contento. Il risultato del midollo era buono, lo abbiamo ripetuto in Italia ed era pari a 2×10^-4, una valore che permetteva anche di fare un trapianto anche se un po’ al limite. Comunque il professore, prima di fare il trapianto ha preferito fare una bella pulizia dei pochi blasti rimasti facendo un ciclo di blinotuzmab per finire di pulire il residuo CD19. La nuova forma CD22 non risultava dall’analisi. Durante il ciclo di blinotuzmab è andato tutto come il solito, ma dopo circa una decina di giorni è ricomparsa la febbre e si è alzata la PCR di nuovo. I dottori hanno pensato come al solito ad un’infezione e hanno dato un antibiotico.

05/09/2017 Di nuovo un prelievo del midollo per controllo, stranamente però quella sera non ci hanno dato il risultato e il professore ci ha detto di andare nel suo studio il giorno dopo che ci avrebbe dato il risultato. La cosa ci sembra un po’ strana e in effetti il risultato non è buono, il valore residuo della malattia si era rialzato a 0,8%. Ci crolla il mondo addosso, pensavamo di essere arrivati al trapianto e invece la strada era ancora lunga. A quel punto il professore ci ha proposto due soluzioni: la prima era di fare una chemioterapia sperando di azzerare la malattia e dandoci come possibilità di riuscita il 15%, la seconda di non continuare a far soffrire Leonardo con chemioterapie e dargli del cortisone per “accompagnarlo” nei suoi ultimi mesi di vita in modo da fargli passare il resto della sua vita in tranquillità a casa. Il solo pensiero ci ha fatto rabbrividire, non ce lo aspettavamo e abbiamo capito che la situazione era molto critica ma non ci siamo sentiti di abbandonarlo al suo destino e abbiamo deciso di fare la terapia. Quando siamo usciti dallo studio del professore qualcosa era cambiato, le speranze cominciavano a diminuire e tutto l’ottimismo che avevamo all’inizio dell’avventura cominciava e scarseggiare. Ovviamente a Leonardo non potevamo dire questa cosa, e se finora avevamo detto tutto a Leonardo anche se presentandola come una storia a lieto fine, questa volta dovevamo mentire e questo non era facile.

11/09/2017 Abbiamo iniziato il ricovero per la terapia che avrebbe dovuto pulire il residuo della malattia e che ci avrebbe dovuto portare al trapianto. Era tanto che non facevamo chemioterapie e avevamo dimenticato cosa voleva dire. Dopo la prima settimana in cui sono stati infusi i farmaci e praticamente non aveva avuto disturbi, la seconda settimana sono cominciati i problemi a partire dal vomito, mal di pancia, inappetenza e poi sono caduti anche i capelli. La caduta dei capelli, anche se era capitata molte altre volte, dava sempre l’idea del malessere. Nella terza settimana i disturbi si sono incrementati e una notte in cui c’era mia moglie, Leonardo ha cominciato a vomitare sangue e non si riusciva più a fermare. Quella notte gli hanno trasfuso sei sacche di sangue per compensare il sangue perso e tre sacche di piastrine per cercare di fermare l’emorragia. La mattina lo hanno portato d’urgenza in sala operatoria per fermare l’emorragia. Sono riusciti a tamponare con un gel piastrinico l’emorragia che aveva nell’esofago. Abbiamo capito che il professore aveva ragione, Leonardo non poteva più sopportare chemioterapie. Nei giorni successivi ci siamo anche accorti che il suo cuore era molto accelerato e per regolarlo i dottori hanno cominciato a dargli un farmaco.

10/10/2017 Piano piano Leonardo si è ripreso, era un campione, aveva una capacità di ripresa eccezionale. Quando i valori finalmente si erano un pochino ripristinati ci hanno fatto tornare a casa.

Leonardo ovviamente era molto contento dopo un mese di ospedale, inoltre questa volta era stata molto pesante la terapia.

13/10/2017 Finalmente era arrivato il giorno del controllo del midollo e il risultato era ottimo: 0% di malattia residua. Eravamo contentissimi, la terapia aveva funzionato e ora pensavamo che potevamo fare il trapianto.

In realtà i giorni passavano e noi continuavamo a fare controlli in DH, poi la PCR è cominciata a salire di nuovo e, come al solito, i dottori hanno iniziato a dare antibiotici potenti per scongiurare le infezioni.

Il 14/11/2017 abbiamo di nuovo fatto il controllo del midollo poiché questa PCR alta non c’era verso di abbassarla. Quella sera non c’era il professore e i dottori ci hanno detto di andare nel suo studio il giorno. Così il giorno dopo siamo andati dal professore e lui ci ha comunicato il risultato tragico: 8%. Oltre che un valore di malattia residua elevato, il professore ci ha spiegato che il problema era che se in così poco tempo il valore era risalito, ciò rendeva inutile ogni terapia anche perché nel fare altre terapie si correvano forti rischi in quanto il corpo di Leonardo era ormai intossicato da tutte le chemioterapie fatte. Il professore di nuovo ci ha detto che se volevamo poteva insistere con le chemioterapie ma visti i risultati lui consigliava di lasciargli vivere le sue ultime settimane in pace a casa. Non siamo riusciti a dargli una risposta in quel momento, ma il giorno dopo abbiamo concordato che era la soluzione migliore e così ci siamo decisi e ci siamo rassegnati al suo destino. Il professore ci ha detto che sarebbe stato meglio con il cortisone e come prospettiva ci ha detto che sarebbe stato un bel dono se avessimo passato il Natale insieme.

Sono cominciate subito le terapie a casa con il cortisone, Leonardo era sereno e aveva ripreso a fare le sue attività in cucina seppur non poteva alzarsi in piedi per via della sua gamba che ancora non era in perfetta forma. Il tempo passava e in quei giorni abbiamo fatto un milione di cose che piacevano a Leonardo; lo accontentavamo in tutto.

Un giorno a mia moglie è arrivato un messaggio da una dottoressa del Bambin Gesù che è andata a lavorare in America, negli Stati Uniti. Qualche tempo prima mia moglie aveva chiesto alla dottoressa se in America esistesse una terapia sperimentale da provare. La dottoressa ci aveva risposto che c’era una terapia nuova che sembrava fatta apposta per Leonardo. La speranze si sono subito riaccese, ci dovevamo mettere in lista e se Leonardo fosse stato accettato avremmo potuto tentare quest’altra sperimentazione. Saremmo dovuti partire a metà Gennaio. Ci siamo subito informati per trovare una casa e ci siamo studiati la zona. Lo avevamo detto anche a Leonardo che saremmo andati in America a fare un viaggio e li avremmo fatto una terapia alternativa al trapianto.

Siamo arrivati a Natale e i dottori si stupivano della forza che aveva Leonardo e ogni volta ci dicevano che stava bene, e che loro pensavano stesse molto peggio. Le notizie dell’America però non arrivavano mai.

Per Natale sono andato a fare gli auguri al professore e lui ha intrapreso la conversazione riguardo la sperimentazione che saremmo voluti andare a fare in America. Gli avevano detto di questa possibilità e ha detto che subito dopo Natale avrebbe voluto fare un controllo del midollo a Leonardo per vedere la situazione e fare qualcosa per permettergli di arrivare nelle migliori condizioni.

27/12/17 Era arrivata la data del controllo del midollo, in realtà oltre il midollo hanno controllato anche il liquor per vedere se ci fosse anche una compromissione cerebrale. Come da procedura quando facevano il controllo del liquor hanno iniettato in esso un chemioterapico nelle stesse quantità che avevano prelevato di liquor. Questo serviva a scopo precauzionale nel caso in cui servisse e poi anche perché il liquor deve essere sempre perfettamente quella quantità altrimenti ci sarebbero giramenti di testa e malesseri vari.

Comunque il liquor era pulito, la malattia era avanzata molto velocemente, era arrivata al 70%. Il professore ha deciso di fare una serie di mini chemioterapie per cercare di arginarla. Le avremmo dovute cominciare i primi di gennaio.

In realtà quella mini chemioterapia ha creato un disastro. Le piastrine sono cominciate a scendere velocemente e mi ricordo che a capodanno Leonardo ha avuto un sanguinamento dal naso che non riuscivamo a fermare. Alle 00:30 siamo stati costretti a chiamare la dottoressa che ci seguiva in domiciliare e lei ci ha detto di dare un antiemorragico per bocca. Quello è stato il primo di una lunga serie di episodi. Mi ricordo che una notte Leonardo ed Eleonora erano andati a dormire e io sono andato più tardi. Prima di andare a dormire sono passato a vedere come stava Leonardo. L’ho trovato in una pozza di sangue. Si era riaperto un sanguinamento dal naso e non se ne era accorto. Alla fine siamo riusciti ad arginarlo sempre con l’antiemorragico e con dei tamponi nasali.

Eravamo oramai alla fine di Gennaio ma dell’America non si sentiva ancora nulla, ci avevano detto che c’erano stati dei ritardi e si saremmo dovuti andare dopo la metà di Febbraio. La situazione diventava sempre più complicata.

01/02/2018 Leonardo cominciava ad avere poca vitalità. Mi ricordo che era Giovedì, verso le 11:00 mi ha chiamato a lavoro mia cognata dicendomi che Leonardo aveva avuto delle crisi e che la dottoressa aveva detto che oramai era una questione di ore. Sono corso subito a casa, ma quando sono arrivato Leonardo si era ripreso. Aveva avuto una specie di crisi epilettiche forse a causa di un rialzo febbrile improvviso e la dottoressa le aveva scambiate per crisi dovute ad una compromissione del cervello. La dottoressa gli ha iniziato la somministrazione tramite flebo di un farmaco che serviva ad evitare le crisi epilettiche ed ha anche messo a Leonardo uno speciale cerotto che rilasciava morfina per tre giorni perché ogni tanto Leonardo aveva dolori al collo. Il farmaco in flebo, oltre che costringerlo ad avere sempre quei tubicini attaccati, lo teneva sempre in uno stato di semi coscienza. Nei giorni successivi vedevamo che Leonardo si stava riprendendo e voleva rifare le sue cose ma non riusciva a causa del farmaco. Ricordo che un giorno voleva montare un lego ma non ci riusciva poiché il farmaco gli impediva la coordinazione. Io gli ho detto che lo avrei aiutato, lui mi ha risposto: “no papà, ci devo riuscire da solo!”. Anche se era in quelle condizioni, ci è riuscito!. Era un combattente e ogni cosa mi portava a essere orgoglioso di lui.

Vista la situazione e poiché era già in programma, abbiamo deciso di anticipare la sua comunione. Ricordo che quando è venuto il parroco a fare il rito a casa, Leonardo lo ha stupito per l’amore che aveva verso quell’evento. Il parroco ha detto che mai nessun bambino aveva avuto una reazione del genere. Leonardo si era messo a piangere e aveva detto che era contento perché ora era vicino a Gesù. Sono venuti poi a casa tutti i nostri amici e parenti a fare un regalo a Leonardo. Lui era contento di vedere tutte quelle persone e ovviamente era contento di ricevere tutti i regali.

Il suo stato di semi coscienza non ci piaceva per niente, eravamo convinti che la dottoressa stesse esagerando e volevamo fare di tutto per convincere la dottoressa a togliere quel farmaco che non gli faceva vivere serenamente i suoi ultimi giorni. Dopo tanta insistenza la dottoressa si è convinta, anche perché Leonardo sembrava aver superato la crisi. Abbiamo tolto il farmaco e lo abbiamo sostituito con uno che doveva prendere per bocca mattina e sera per tenere sotto controllo le crisi epilettiche, e che non gli creava quello stato di torpore.

08/02/2018 Di nuovo Giovedì. Quella mattina era venuta l’infermiera e aveva trovato Leonardo molto bene, unica cosa che non andava era che era un po’ gonfio. Facciamo notare ciò alla dottoressa in virtù anche dei risultati delle analisi del sangue e lei si convince a dare dei farmaci per favorire il drenaggio dei liquidi. In effetti comincia subito a fare molta pipì. Verso l’ora di pranzo, mentre parlavamo tutti insieme, Leonardo ha avuto un’altra crisi epilettica. L’infermiera era ancora a casa e ha riconosciuto anche lei la crisi. Abbiamo Chiamato la dottoressa e lei è venuta subito. Ha deciso di rimettere il farmaco in infusione continua per evitare le crisi. Così Leonardo è ripiombato in quello stato di semi-coscienza con nostro profondo rammarico.

Nei giorni successivi Leonardo non aveva più la vitalità di un tempo, il cortisone che ormai prendeva da circa tre mesi gli aveva gonfiato il viso, le trasfusioni erano diventate via via più frequenti e ormai facevamo tre trasfusioni a settimana di piastrine e una di sangue. Tuttavia dopo un paio di giorni ha cominciato a reagire al farmaco e si è cominciato a risvegliare. Lottava per restare sveglio e fare le cose insieme a noi.

15/02/2018 L’ultimo Giovedì. Quella mattina Leonardo era tornata quasi normale, il suo corpo ormai si era abituato al farmaco e riusciva a tenerlo a bada. Si era voluto alzare dal letto e andare in soggiorno a vedere la televisione. Mi ricordo che quando è venuta l’infermiera è rimasta sorpresa della sua ripresa. Abbiamo passata una bella giornata tutti insieme, la sera poi è voluto andare a letto verso le 19:00; era stanco, non era più abituato a fare tutte quelle cose durante il giorno. Eleonora era in camera con lui, io stavo con Maria a vedere la televisione. Improvvisamente mi ha chiamato Eleonora e mi ha detto che Leonardo aveva avuto un’altra crisi. Io sono corso subito da lui e l’ho vedo rigido disteso sul letto. Non reagiva e non rispondeva. Mi sono ricordato che la dottoressa mi aveva spiegato che in caso di crisi avremmo dovuto aumentare l’infusione del farmaco e se non bastava avremmo dovuto iniettare nel tubicino una soluzione concentrata dello stesso farmaco che lo avrebbe aiutato a svegliarsi. Così ho fatto; l’aumento della velocità dell’infusione non ha funzionato, allora ho fatto l’aggiunta del farmaco concentrato ma anche così non si riprendeva. Poi mi è venuto istintivo fare una specie di massaggio cardiaco molto leggero e ad un certo punto Leonardo ha fatto un sospiro profondo e si è ripreso. Ero contento, prima avevo sentito il cuore con lo stetoscopio e non riuscivo a sentire il battito. Ora si era ripreso. Eleonora continuava a ripeterli come stava e lui diceva sempre che stava bene, di stare tranquilla.

Nel frattempo era arrivata anche mia cognata chiamata da Eleonora, e anche lei si è messa a vedere come stava. Mentre eravamo lì ci siamo accorti che i battiti del cuore non erano regolari; diventavano molto veloci e poi di colpo tornavano normali, poi aumentavano di nuovo e così via. Ho deciso di chiamare la dottoressa per farle sapere questa situazione e per vedere se potevamo fare qualcosa, ma mentre ero al telefono con lei è arrivata un’altra crisi. Mi hanno chiamato di nuovo e ho ripetuto la procedura d’emergenza ma questa volta senza successo. Erano le 21:00 e Leonardo è volato in cielo a cucinare per tutti coloro che erano lassù…